Řekli jste vše svému lékaři?

Nemoc jako příběh 

Narativní medicína (z latinského narratio = vypravování, vylíčení) je vkladem postmoderního myšlení, postmoderní doby. Všechno, co zažíváme a známe, je dění, kontext (významová souvislost), příběh. Každý příběh nemoci je ovšem určován čísly: hodnotou krevního tlaku, cholesterolu v krvi, počtem krvinek v krvi atd. Nicméně každá nemoc je příběhem: má své předchorobí rodinné a individuální (lékař získává anamnézu), příčiny (infekce, špatný životní styl, dědičnost, stresy, traumata), prvotní projevy (příznaky), krize, komplikace, uzdravení nebo zánik.. Kliničtí a praktičtí lékaři vskutku - jsou-li dobří - tráví své životy nebo jejich podstatnou část nasloucháním životním příběhům svých pacientů. A tak nedávno přední světový časopis British Medical Journal zorganizoval fórum o narativní medicíně - jednalo se tu o "analýze promluv", o narativním faktoru - objektivní analýze nemocí a o jeho zapojení do moderní medicíny, založené ovšem na číslech ze všech možných vyšetření a zobrazení (Richardson 1999, Schreiber 2000).

Co nemocný při svém vyprávění zamlčuje? 

Proces sdělování nemocného lékaři je odedávna základem pro lékařovy úvahy o tom, jak nemocnému pomoci. Uplatňuje se tu však i autocenzura nemocného - jak svá sdělení lékaři rediguje, upravuje, filtruje (vědomě či nevědomě). Co pacient při své sdělování zamlčuje záměrně? O čem ví, že je důležité, ale nechává na lékaři, aby na to přišel sám? Pokud na to lékař nepřijde, pacient k němu ztratí důvěru. To je docela běžná situace, někteří nemocní s chutí nechávají lékaře tápat a čekají, zda lékař přijde na to, co je v jejich (pacientových) myslích jádrem jejich problému. Může nebo nemusí to být pro danou nemoc významné, ale vždy je to podmínkou pro dobrý kontrakt nemocného s lékařem - chce to však lékařův čas. A v tom spotřebovaném čase je problém. Nemocný často bývá zklamán, že lékař není trpělivě ochoten vyslechnout celý jeho příběh. Nemocný při tom neví, že třeba lékař vše podstatné si o něm z nálezů zjistil. Nemocný ztrácí pocit jistoty a tak i důvěru a to může průběh jeho nemoci nepříznivě ovlivnit. Lékař musí kombinovat pochopení příběhu nemocného s holými fakty svých vyšetření fyzikálních, laboratorních i zobrazovacích a ta fakta má nemocnému přiměřeně sdělovat, aby se stala součástí subjektivního příběhu nemocného a dala mu důvěru a naději.

Biomedicínský versus biokulturní přístup 

Moderní "ortodoxní" lékařství je převážně biomedicínské, lékař se u nemocného zajímá o jeho geny, funkce jeho orgánů, výsledky laboratorních a zobrazovacích vyšetření. Postmoderní perspektiva je biokulturní: nemocného tvoří jeho příběhy - kulturní, rodinné, meziosobní, psychologické, emoční a ovšem i biologické. Vyslechnutí těchto příběhů z pohledu nemocného patří k roli lékaře a je součástí lékařské etiky, lékařské psychologie a psychoterapie. Ve výhodné pozici v tomto směru byl dřívější rodinný lékař - znal historii rodiny a i jejích příslušníků - svých pacientů, měl jejich důvěru a i když neměl k dispozici tolik odborných vyšetření jako lékař na ambulanci polikliniky dnes, měl výhodu tohoto biokulturního přístupu. I dnešní lékař tu však mnohé z "příběhovosti" lidského stonání může využívat - například nemocného při návštěvě stručně zopakovat, co se zjistilo při předešlých kontrolách, jaké byly závěry a a zeptat se především: jak se vám od minulé kontroly daří? To ostatně je většinou samozřejmost, pokud čekárna lékaře není přeplněna nedočkavými "dalšími prosím". Jsme však, jak tvrdí postmoderna, skutečně konstruováni jako lidské bytosti narativně, jako výsledek našich příběhů? To je spor mezi konstrukcionismem a esencialismem (Malina 2002).

Konstrukcionismus versus esencialismus 

Jsme my, lidské bytosti, konstrukcemi vytvořenými našimi příběhy nebo máme svou hlubokou, individuální, na příbězích nezávislou podstatu? Jsme-li příběhovými konstrukcemi, pak naše realita spočívá v nesčetných lokálních nebo okamžitých "pravdách", náš osud je těmito příběhovými pravdami determinován - to je podstata učení postmoderny, konstrukcionismu. Víra v hluboké a permanentní já je podstatou opaku, esencialismu. Jsme-li konstrukcemi našich příběhů a je-li svět takovými konstrukcemi zalidněn, je nejistota jako příjme etiku, je nejisté, zda a jak silně se bude zajímat o příběhy a osudy jiných konstrukcí. Tomuto dilematu se postmoderní medicínská etika vyhýbá tím, že tvrdí, že osobnost není konstrukcí minulých příběhů, ale že poznání těchto příběhů poskytuje nejsnadnější a nejspolehlivější přístup k poznání a pochopení osobnosti. I když tedy "já" nemůže být odkryto bez uvážení všech příběhů, které je vytvořily, v podstatě je skutečné, autentické a individuální.

K pochopení této složitosti poslouží jednoduchý příklad: když mladý člověk náhodně podlehne pokušení riskantního sexu a nakazí se virem HIV, je jeho zdraví ohroženo zcela nezávisle na tom, jaké byly jeho příběhy před tím. Můžeme se ptát, jaká byla jeho rodinná výchova, jaké příběhy mu vylíčili ve škole, ale není to mnoho platné - takových nakažených je na světě dnes několik desítek milionů. Je to jen esencialismus, autentické individuální já s pevnými zásadami (věrný partnerský vztah, nepřípustnost riskantního sexu), co ho může ochránit. Tedy nikoli mnoho relativních pravda seřazených do příběhů, ale ta jedna individuální Pravda. Ostatně většina z těch milionů nakažených a odsouzených k bolestnému a dlouhému stonání na AIDS (očkování je v nedohlednu), se nikdy s otázkami typu konstrukcionismus versus esencialismus nemohla potkat. Velká část obyvatel Země zná jen jednu Pravdu: bídu, hlad a nemoci. O jejich příběhy se nikdo nezajímá - to je jen vymoženost postmoderního bohatého.

Principialismus versus narativní etika 

Ale v bohatých společnostech úspěšný soukromý lékař ten čas mít musí. I když v dohlednu na danou nemoc se perspektiva lékaře a nemocného liší, oba jsou tvořeni stejnou substancí, tedy co do hlubin jejich lidské zkušenosti a lidských hodnot. Proto se musí lékař spojit s nemocným v těchto hlubinách a vydobýt z nemocných jejich příběhy - vymanit se ze svého postoje "objektivního profesionála" a vstoupit do příběhů nemocného jako spolupracovník, spolutvůrce těch příběhů - nikoli jako nadřazený demiurg, archetypální hrdina.

Nestačí tedy nezaujaté pozorováním zaměření, jakkoliv zaměřené na úctě k nemocnému, snaze o jeho prospěch a především též o "primum non nocere", tedy především nemocného nepoškodit. Proto zastánci narativní medicíny ji prohlašují za demokratičtější než je ta medicínská etika "principialistická". Principialismus má tendenci k černobílému vidění, kdežto narativní etika se snaží víc se přiblížit k šedým, nečernobílým skutečnostem reálného života a je tedy humánnější.

Ortodoxním lékařům "staré školy" se vytýká paternalismus, autoritářský postoj k nemocnému. Spor je v tom, že paternalistický postoj k nemocnému už svým názvem naznačuje roli starostlivého dobrého otce - a kdo vedle matky je pro dítě potřebnější? Také všechna moderní monotheistická náboženství jsou principialistická, i když vesměs jsou založena na vyprávění a interpretaci příběhů, z nichž ale získávají svá poučení, etické návody pro lidský život, ale ovšem i dogmata. Tak jako "paternalistický" rodič dává dítěti životní jistoty a z nich vyplývající postoje i návody k činnosti, tak i moderní náboženství přivádí lidi v tomto rozháraném světě k životním jistotám, pochopených lidských údělů a smíření se s nimi, ale i - v horším případě - i k násilnému konání v zájmu těchto principů.

Co si bere narativní medicína z literární vědy? 

Tak jako literární věda interpretuje narativní fikce literárních děl, tak se tento přístup dostává i do snah narativní medicíny. Příběhovost ovšem vždy byla součástí medicíny - vzpomeňme na Arrowsmithe, Pasteura, Kocha, Muntheho a jiné hrdiny příběhů. Narativní medicína tak pracuje s literárními klišé jako je vývoj charakterů, zápletka, symbolismus, krize, katarze a konec debaty - závěr. Někdy se tak medicína dostává do potíží: to kdy nemocný chce svou nemoc utajit před milovanou rodinou, když šedesátiletá bezdětná žena žádá pomoc asistované reprodukce (umělého oplodnění), aby přece jen měla dítě, a hrůza říci - když rodiče novorozence s těžkou neurologickou poruchou dítě chtějí nechat zemřít. Lékař pak musí - po vzoru literáta - zvážit vše dobré i zlé, souvislosti, kontext, musí se pokusit chápat racionální i emoční argumenty svých nemocných. Hlavní však vždy je - vyslechnout příběh utrpení.

Do toho zasahují etické komise na úrovni pracoviště lékaře (pokud tam jsou) a když je problém, i na úrovních vyšších. Častou příčinou problémů je zkoušení nových léků. Lékař musí od nemocného obdržet "informovaný souhlas" a ten musí být součástí výzkumného protokolu. Jak však může naivní nebo málo vzdělaný nemocný chápat, o co vše jde? Chápat třeba, že vedlejší účinky nového léku ho mohou poškodit? Když se to dozví, rozhoduje se skutečně autonomně a svobodně? Lékař může mít problém v tom, že všechny naděje a rizika, která nemocnému sděluje, jsou v podstatě jen statistické povahy. Jako příklad možno uvést současnou hrozbu bioterorismu. Jedním z největších rizik je bioteroristické rozšíření virusu černých neštovic (varioly). To je rychle se šířící a smrtelná infekce, na kterou není léku a která v minulosti zahubila miliony obyvatele Země. Pro ochranu je ovšem k dispozici očkování, vakcinace. Z jednoho milionu očkovaných však asi sto má různé komplikace, vyvolané očkováním a jeden nebo dva z miliou očkovaných na to zemřou.

S vědomím tohoto rizika je v současnosti vakcinováno proti neštovicím 500 000 příslušníků armády USA, očkování bylo doporučeno všem zdravotníkům, policistům, hasičům a všem těm, kteří by při bioterorismem vyvolané epidemii zasahovali. A co více: v USA mají očkovací látku pro veškeré své obyvatelstvo. Má se takové preventivní očkování ovšem doporučit? I s tím rizikem komplikací? Co má říkat lékař svým nemocným a jejich rodinám?

Když jde příběhovost stranou 

Tak jako oběti riskantního sexu a nemocnému s AIDS, tak i oběti bioteroru a černých neštovic nejsou jeho předchozí příběhy k ničemu. Nespadají prostě do kontextu jeho současného stavu. Ale je tak tomu i při mnoha jiných závažných onemocněních, ohrožujících život - při úrazech, otravách, násilí. Narativní medicína tak může prospět vztahu mezi lékařem a nemocným na bohatém Severu a když se nic mimořádného nepřihodilo ani to nehrozí - jinak musí být lékař principialista - trvat na vědecky zjištěných a prověřených Pravdách. Ví při tom, že i ty Pravdy mají své příběhy.

Literatura 

Molina Debra	Stories Matter: the Role of Narrative in Medical ethics (recenze knihy editované Ritou Charón a Marthou Montello, Routledge, New York 2002)	N.Engl.Med. 347: 1620, 2002
Richardson	Narrative-based medicina	The Lancet 354: 2088, 1999
Schreiber V.	Medicina na přelomu tisíciletí	Academia, Praha 2000